MÉMOIRE DE L’ASSOCIATION CANADIENNE
DE SOINS ET SERVICES À DOMICILE
RÉSUMÉ
Les soins à domicile sont une priorité pour les
Canadiens et Canadiennes, qu’ils soient responsables des orientations
politiques, pourvoyeurs de soins de santé ou aidants naturels. Les changements
démographiques, l’évolution des systèmes hospitaliers et les percées de la
médecine sont en train de transformer le secteur des soins de santé au Canada, c’est‑à‑dire
la manière de prodiguer des soins de santé et les milieux où ils sont prodigués.
De réactive et épisodique, l’approche en matière de prestation des soins de
santé devenue proactive, avec l’accent sur la promotion de la santé, la gestion
des maladies chroniques et l’autonomie chez soi. Les soins de santé ne sont
plus perçus comme étant du ressort exclusif des hôpitaux ou des cabinets de
médecins, mais englobent désormais les soins à domicile et communautaires.
Aujourd’hui, il est possible de fournir des soins de plus en plus complexes à
domicile, puisque c’est chez eux que les Canadiens veulent gérer leurs besoins
en matière de santé ou finir leurs jours. Les soins à domicile sont rentables autant
du point de vue des coûts que de celui des soins; toutefois, une conséquence
non voulue du déplacement des soins de santé vers le domicile du patient, c’est
que les coûts sont désormais assumés par la famille de ce dernier et non plus
par l’État, au détriment d’un grand nombre de Canadiens. La famille d’une
personne malade paie au minimum les frais d’hébergement pendant la maladie et,
dans certains cas, elle doit financer l’équipement, les fournitures médicales
et les médicaments.
Le gouvernement fédéral joue un rôle essentiel
dans le système des soins de santé, celui « de faciliter un accès satisfaisant aux services de santé, sans obstacles
d’ordre financier ou autre »[i]. Pour suivre l’évolution du système de santé, le gouvernement doit mettre
en place des stratégies dans le but de consolider sa politique et dégager des
fonds pour les soins à domicile, un secteur essentiel du système des soins de
santé au Canada.
Le Canada jouit d’une économie solide, il gère les
finances publiques avec prudence et il s’est doté de programmes sociaux intégrés.
L’Association canadienne de soins et services à domicile sait pertinemment que
le gouvernement doit équilibrer ses priorités face aux pressions et aux incertitudes
économiques mondiales et nationales, tout en garantissant l’accès aux services
de santé. Nos recommandations tiennent donc compte de cette contrainte.
L’ACSSD représente des responsables des orientations
politiques, des administrateurs, des pourvoyeurs de soins de santé et des
chercheurs du domaine des soins à domicile de partout au pays, ce qui lui donne
une perspective unique et globale du secteur. Avant de formuler ses
recommandations, l’ACSSD a étudié les investissements consentis et les initiatives
mises en place par les provinces, les territoires et les programmes fédéraux.
Ses recommandations visent à améliorer les programmes en place dans l’ensemble
du pays et à optimiser le rôle et la qualité des soins à domicile. Nos trois
recommandations portent donc sur les points suivants : 1) les responsabilités
assumées par les proches, au risque de devoir renoncer à participer au marché
du travail; 2) l’urgence d’innover dans le domaine de la technologie et 3) l’élaboration
d’une politique qui définira clairement et encadrera les soins à domicile et
les services de santé du XXIe siècle au Canada.
L’ACSSD est convaincue que, si le gouvernement
fédéral applique ses recommandations, il démontrera l’efficacité de sa gestion
des finances publiques, en allégeant le fardeau indu imposé aux Canadiens tout
en renforçant le secteur des soins à domicile. Il démontrera aussi l’efficacité
de sa politique sociale, en réaffirmant son engagement à l’égard de notre
système de santé publique.
RECOMMANDATIONS
1. Annoncer
une Stratégie pour les aidants naturels au Canada qui servira de cadre
pour la mise en place et la coordination de mesures d’aide aux soignants
familiaux, qui portent un fardeau financier excessif, afin de soutenir la
prestation de soins de santé à domicile.
2. Dégager
des fonds pour l’innovation et pour le développement et l’application de
technologies novatrices afin d’optimiser la prestation de soins à domicile et
de donner aux Canadiens les moyens de gérer eux‑mêmes leur santé et leur
bien‑être.
3. Confier
à un groupe d’experts le mandat de formuler un ensemble de principes harmonisés
en vue d’un programme national de soins à domicile afin que les Canadiens comprennent
clairement quels sont leurs droits, leurs choix et les ressources disponibles
en matière de soins à domicile.
Contexte
Les soins à domicile sont « une gamme de services fournis au domicile ou dans la collectivité, qui
englobent la promotion de la santé, l'enseignement, l'intervention curative,
les soins de fin de vie, la réadaptation, le soutien et l'entretien ménager,
l'adaptation et l'intégration sociales ainsi que le soutien pour l'aidant
naturel (familial) »[ii].
Les soins à domicile permettent à des Canadiens de
tous les âges de se rétablir ou de gérer leurs problèmes de santé chez eux et
de vieillir entourés de leurs proches, de leurs amis et des membres de la
collectivité à laquelle ils peuvent continuer à apporter une précieuse
contribution. Les soins à domicile sont une composante essentielle des
stratégies de restructuration du système de santé, de renouvellement des soins
primaires, de gestion des maladies chroniques et du « vieillir chez
soi » dans tous les coins du pays.
Le vieillissement de la population et l’évolution du milieu des soins de santé
Selon les projections établies par Statistique Canada,
le nombre de citoyens âgés augmentera rapidement au cours des prochaines
décennies; en 2031, les aînés représenteront entre 23 et 25 % de la
population et, en 2056, entre 25 et 30 %[iii] (par rapport à 13 %
en 2005). Le vieillissement de la population au Canada aura de profondes
répercussions sur les citoyens, les collectivités et l’ensemble de la nation[iv].
De nos jours, les aînés sont généralement en
meilleure santé, plus autonomes et vivent plus longtemps. Néanmoins, le
vieillissement de la population nous force à élargir notre approche des soins
de santé et à tirer parti de nouvelles ressources qui permettent aux aînés de vivre
de manière autonome chez eux le plus longtemps possible. Les maladies
chroniques sont plus fréquentes chez les personnes âgées et la proportion de
celles-ci souffrant d'une invalidité ou d'un handicap augmente également avec
l'âge. Actuellement, quatre aînés sur cinq vivant chez eux souffrent d’au moins
une maladie chronique, comparativement à une personne sur dix dans le groupe des
25 à 54 ans[v]. On a
constaté que le nombre de maladies chroniques est le principal facteur déterminant
la fréquence des consultations médicales et la consommation de médicaments chez
les aînés. Le fait d’avoir une maladie chronique accroît également le risque
d’être hospitalisé et de recevoir des soins à domicile[vi]. Selon Statistique Canada, « il faut s’attendre à ce que les
besoins en matière de services à domicile augmentent au cours des prochaines
années. À mesure qu’augmentera le nombre d’aînés au sein de la population, la
prévalence des maladies chroniques liées à l’âge et susceptibles d’empêcher une
personne de vivre de façon autonome au sein de la collectivité augmentera
également[vii] ».
La recherche récente, tant au Canada qu’à
l’étranger, indique que la prestation de services communautaires intégrés et
coordonnés à la grandeur du système de soins de santé peut être un moyen
économique de préserver l’autonomie des aînés et de prévenir leur admission
prématurée à l’hôpital et dans les établissements de soins de longue durée[viii]. La disponibilité de services de santé à domicile peut permettre
d’écourter les séjours hospitaliers et de réduire les listes d’attente des
patients qui ne requièrent pas de soins intensifs ou actifs – un défi pour le
système de santé du Canada.
Les Canadiens veulent recevoir des soins à
domicile et, si on leur donne le choix, ils préfèrent écourter leur séjour à
l’hôpital et recevoir des soins chez eux.
Progrès accomplis dans le secteur des soins à domicile – Premières étapes
Dès le début des années 1990, les gouvernements ont
reconnu le rôle et l’utilité des soins à domicile. En septembre 2004, les soins
à domicile ont été reconnus comme « une composante essentielle d'un
système de santé moderne, intégré et axé sur le patient » et les
gouvernements se sont engagés à améliorer la qualité de vie des personnes dans
le besoin en leur facilitant l’accès à des services de soins à domicile et dans
la communauté. Par la suite, avec l’adoption du Plan décennal pour
consolider les soins de santé, les gouvernements se sont engagés à couvrir
à partir du premier dollar, dès 2006, certains services à domicile en fonction
de l’évaluation des besoins, notamment les services de prestation de soins
actifs, de soins palliatifs et de soins actifs de santé mentale[ix].
Cet engagement constituait un pas important dans le processus de consolidation
des services à domicile partout au Canada, mais les services prévus au Plan
n’étaient pas suffisants pour relever les défis de l’avenir ou réaliser le
plein potentiel du secteur des soins à domicile. Notre système de santé du XXIe doit élargir sa vision des soins de santé à domicile et adopter des approches nouvelles
et novatrices de prestation des soins, par exemple, en soutenant les aidants
familiaux et en profitant des progrès de la technologie.
Le rôle essentiel des aidants familiaux
Les « aidants familiaux » prodiguent des
soins et un soutien à un conjoint ou une conjointe, un enfant, un parent ou tout
autre membre de la famille élargie et à un ami qui ont besoin d’un soutien à
cause de leur âge, d’une maladie invalidante, d’une blessure chronique, d’une
longue maladie ou d’une invalidité. Grâce à ses soins, sa compréhension et sa
compassion, l’aidant familial permet à la personne de vivre dans la dignité et
de continuer à participer à la société. L’aidant familial peut accomplir des
tâches cliniques (changer les pansements et faire des injections), prodiguer des
soins personnels (bain, habillage, repas ou toilette), offrir un soutien
(préparation des repas, gestion des médicaments) et coordonner la panoplie de
services dont la personne peut avoir besoin.
L’aidant familial est un acteur essentiel des soins à
domicile. La contribution des familles soulage les gouvernements d’un lourd
fardeau financier[x], souvent au prix de la
santé physique et financière de l’aidant. Un sondage mené en 2009 indique que
les boomers prodiguent 42 heures de soins et peuvent parcourir
225 km par mois pour aider leurs parents vieillissants. Trente‑neuf
pour cent d’entre eux offrent un soutien financier à leurs parents – en moyenne
498 $ par mois[xi]. Le coût économique du
remplacement des aidants naturels par une main‑d’œuvre rémunérée aux taux
actuels du marché, incluant les avantages sociaux normalement versés aux
employés, est évalué à 25 milliards de dollars[xii].
Les Canadiens savent qu’ils seront, un jour ou
l’autre, appelés à jouer le rôle d’aidant auprès d’une personne chère
malade et, certains devront le faire durant une longue période. Soixante
pour cent des aidants naturels prodiguent leurs soins pendant plus de trois ans[xiii].
Même si bon nombre de soignants trouvent cette expérience enrichissante, ils
sont souvent obligés de s’absenter de leur travail, de réduire leurs heures de
travail et de renoncer à des possibilités d’emploi, ce qui a des conséquences
économiques sur eux, leurs familles et leurs employeurs.
Innovation et technologie
Divers témoignages recueillis partout au Canada indiquent
que les solutions technologiques augmentent l’efficacité et l’efficience et,
par conséquent, la capacité des services de santé et des services à domicile.
La technologie novatrice est un précieux outil qui permet de resserrer les
liens entre les partenaires du système de santé. Il a été démontré que la télésurveillance
active et passive peut remplacer efficacement un praticien des soins à
domicile, ce qui permet à une personne d’avoir accès à des soins de santé
lorsqu’aucun pourvoyeur de soins n’est disponible sur place[xiv].
Grâce aux systèmes de documentation électroniques, les pourvoyeurs de soins
peuvent communiquer plus efficacement entre eux et échanger de l’information
rapidement, ce qui améliore du coup le service au patient et réduit le temps
consacré à des tâches cléricales et des communications redondantes[xv].
Cette connectivité électronique sera encore plus efficace lorsque la couverture
à large bande sera disponible à la grandeur du pays.
Les initiatives technologiques se concentrent surtout
sur les soins actifs et la création de dossiers de santé électroniques pour le
traitement des patients requérant une hospitalisation. Même si la prestation de
soins actifs est un événement épisodique important, les Canadiens bénéficient de
la plus importante interaction longitudinale avec le système de santé au sein
de leur collectivité – au moyen des consultations auprès de leur médecin de
famille et de la gestion de leurs maladies chez eux et dans les centres de
santé communautaires. Il serait donc logique que les futurs investissements
dans la technologie reflètent le rôle essentiel des services communautaires
dans notre système de santé.
Demande spéciale pour le budget 2012
L’ACSSD est convaincue que si le gouvernement fédéral
adopte les recommandations suivantes, il réussira à équilibrer ses
investissements afin de soulager les familles d’un fardeau financier indu, de
réduire les dépenses et les impôts connexes et de maintenir les Canadiens au
travail afin qu’ils puissent contribuer à une économie prospère.
Recommandation – Annoncer une Stratégie pour les aidants naturels au Canada qui servira de cadre pour
la mise en place et la coordination de mesures d’aide aux soignants familiaux,
qui portent un fardeau financier excessif, afin de soutenir la prestation de
soins de santé à domicile.
Les soignants familiaux jouent un rôle essentiel dans
la prestation des services à domicile et, à ce titre, apportent une importante
contribution au système de santé. Les mesures fédérales actuellement en place
pour les soignants naturels sont bonnes, mais le gouvernement pourrait les
améliorer en mettant en place un cadre politique et réglementaire et en
apportant un soutien financier. Une Stratégie canadienne pour les aidants
naturels créerait un cadre dont pourrait s’inspirer l’ensemble des instances et
des secteurs pour harmoniser leurs mesures de soutien aux soignants naturels confrontés
à de graves difficultés, notamment lorsqu’ils sont forcés de quitter leur
emploi. Cette stratégie permettrait de coordonner diverses approches plurigouvernementales,
de lancer des projets‑pilotes, de soutenir la recherche, de promouvoir
l’éducation et diffuser les connaissances et les pratiques exemplaires. La
stratégie viserait les objectifs suivants :
· protéger la santé et le bien‑être des
soignants familiaux,
· minimiser le fardeau financier excessif imposé aux
soignants familiaux,
· permettre un accès convivial à de l’information et
de la formation,
· favoriser des milieux de travail flexibles pouvant
s’adapter aux obligations des soignants familiaux,
· investir dans la recherche sur les soins prodigués
par des soignants familiaux pouvant servir de base à la prise de décisions basées
sur des faits.
Recommandation – Dégager des fonds pour
l’innovation et pour le développement et l’application de technologies
novatrices afin d’optimiser la prestation de soins à domicile, autrement qu’en augmentant
le personnel, et de donner aux Canadiens les moyens de gérer eux‑mêmes
leur santé et leur bien‑être.
L’application efficace de la technologie permet
d’accroître la pertinence et l’efficience du système de santé et de renforcer
la capacité de mesurer, d’évaluer et de gérer les soins de santé. La
technologie permet d’améliorer la prestation des soins et la qualité de vie des
personnes qui souhaitent vivre chez elle de manière autonome. Elle permet au
pourvoyeur de soins à domicile de traiter un plus grand nombre de clients, de
réduire les formalités administratives et d’avoir accès à des renseignements
pertinents au moment voulu, favorisant ainsi la collaboration avec ses
collègues. Par ailleurs, elle favorise l’autonomie du patient. La robotique
novatrice, la surveillance à distance et les systèmes de signalisation ont le
potentiel de multiplier de manière exponentielle le capital humain.
Il est urgent d’innover dans le secteur des soins
à domicile et de mettre au point et d’appliquer des techniques novatrices afin
d’aider les clients, les soignants familiaux et les praticiens à mieux gérer
les soins de santé, d’élargir l’accès au système de santé et d’encourager
l’échange de renseignements sur l’état de santé des clients au sein de toute
l’équipe des soins de santé, notamment avec les spécialistes. Auparavant, ces
échanges n’étaient parfois possibles que si les intervenants se déplaçaient ou
relevaient d’autres défis connexes.
Recommandation – Confier à un groupe d’experts le
mandat de formuler un ensemble de principes harmonisés en vue d’un programme
national de soins à domicile afin que les Canadiens comprennent clairement
quels sont leurs droits, leurs choix et les ressources disponibles en matière
de soins à domicile.
Le programme national de soins de santé du Canada
est une source de fierté pour les Canadiens; or, le déplacement des soins hors
de la sphère du système de santé conventionnel (hôpitaux et médecins) vers la
maison ou la collectivité, comporte le risque que des Canadiens héritent d’un
fardeau financier indu s’ils sont obligés d’assumer les coûts de soins
auparavant prodigués en milieu hospitalier et de s’absenter de leur travail
pour s’occuper d’une personne chère.
Le gouvernement fédéral s’est engagé à
« investir dans notre système de soins de santé universels »[xvi], et à prêter main-forte aux collectivités et aux familles. Il doit
donc investir dans les nombreux Canadiens qui paient de leur poche les coûts liés
aux soins qu’ils prodiguent à domicile. Une mesure peu coûteuse et fort
productive consiste à mettre sur pied un groupe d’experts chargé de formuler
des normes nationales en matière de soins de santé, harmonisées aux programmes
provinciaux et territoriaux de soins de santé. Le groupe devrait commencer par travailler
en collaboration avec les provinces et les territoires afin de convenir d’un
ensemble de normes, puis élaborer une politique régissant la mise en pratique
de ces normes. Le travail du groupe servirait de cadre pancanadien en matière
de services de soins à domicile et préciserait les droits, les choix et les
ressources dont peut bénéficier toute personne qui reçoit des services à
domicile dans sa collectivité.
Conclusion
La survie du système de soins de santé universels
du Canada requiert d’adoption d’un nouveau paradigme. L’Association canadienne
de soins et de services à domicile croit que les recommandations formulées dans
le présent mémoire sont en harmonie avec l’objectif du gouvernement qui est de
« garantir à tous la prospérité et un niveau de vie élevé » et qu’elles
sont financièrement responsables. Le rendement de chaque dollar investi dans la
prestation de soins à domicile est multiplié d’une manière exponentielle par la
contribution en nature des familles. Il existe des pratiques et des
technologies novatrices qui permettent de réaliser d’importantes économies en personnel
et d’améliorer l’accès des clients aux soins. Enfin, le travail d’élaboration
des politiques visant à harmoniser les normes régissant les services à domicile
fera en sorte que les soins à domicile seront considérés comme une composante
intégrante du système de santé du XXIe siècle.
L’ACSSD croit que l’adoption de ces trois
recommandations permettra au gouvernement fédéral d’atténuer le risque d’imposer
un fardeau financier indu aux aidants familiaux, de contrôler ses coûts et de
maintenir les Canadiens au travail afin qu’ils puissent contribuer à une
économie prospère.
1. Annoncer une Stratégie pour les aidants
naturels au Canada qui servira de cadre pour la mise en place et la
coordination de mesures d’aide aux aidants familiaux qui portent un fardeau
financier excessif, afin de soutenir la prestation de soins de santé à
domicile.
2. Dégager des fonds pour l’innovation et pour le
développement et l’application de technologies novatrices afin d’optimiser la
prestation de soins à domicile et de donner aux Canadiens les moyens de gérer
eux‑mêmes leur santé et leur bien‑être.
3. Formuler un ensemble de normes harmonisées en
vue de la création d’un programme national de soins à domicile afin que les
Canadiens comprennent clairement quels sont leurs droits, leurs choix et les
ressources disponibles en matière de services à domicile.
À propos de l’ACSSD
L’Association canadienne de soins et services à
domicile (ACSSD) est une association de membres déterminée à garantir la disponibilité et l'accessibilité de soins à domicile et de
services de soutien communautaire rapides afin de permettre aux gens d'avoir
une bonne qualité de vie et de continuer à vivre chez eux dans la dignité et en
toute sécurité. L’Association est régie par un conseil d’administration élu
composé de représentants de chaque province et
territoire ainsi que des programmes publics. Ses membres sont des organisations
et des personnes œuvrant pour les programmes publics de soins et services à
domicile, des organismes sans but lucratif ou privés, des consommateurs, des
chercheurs, des enseignants et d’autres intervenants ayant un intérêt pour les
soins à domicile. Grâce au soutien des membres de l’Association qui partagent
leur engagement à l’égard de l’excellence, du transfert des connaissances et de
l’amélioration continue, l’ACSSD est la voix nationale dans le domaine des
soins à domicile et le point d’accès pour obtenir de l’information et des
connaissances sur les services à domicile partout au Canada.